Il punto di Antonio
Criticità dal fine vita al testamento biologico

Quando ero al ginnasio avevo preso l’abitudine di cercare l’etimologia di tutte le parole che leggevo: nel senso comune molti termini hanno avuto successo ma in modo fuorviante. Pensate al testamento biologico che espanso diventa testamento della biologia. All’esame di biochimica il professore ci disse che noi stavamo lì per imparare la chimica della biologia e che era fondamentale aver superato con profitto prima l’esame di chimica.

Criticità dal fine vita al testamento biologico

Nei giorni precedenti si sono sentite parole di grande valore umano ma con uno scarso approfondimento: vita, fine vita e quindi l’inizio della vita? Cosa è la vita? Testamento, testamento biologico e quindi facciamo un testamento del nostro corpo al pari di un bene patrimoniale? Libertà, dignità, autodeterminazione e così via. Negli ambienti accademici, pastorali e sanitari il dibattito è molto forte da anni e l’impennata delle possibilità tecnologiche in medicina non ha agevolato la riflessione.

 

Negli USA esiste l’intenzione industriale di sostituire figure professionali che svolgono attività umane con dei robot (ebbene si, quella parola magica robot di origine ceca vuol dire semplicemente “lavoro pesante” quindi anche un trattore è un robota): in questo senso si pongono sempre più dilemmi etici ma in contesti in cui non si conosce ancora la soluzione. Prendiamo un robo-autista che guida un autobus e ha due scelte di fronte ad un pericolo: se sterza a sinistra uccide i passanti ma salva i passeggeri, se sterza a destra salva i passanti ma uccide i propri passeggeri.

 

Con quale criterio si fa questa scelta obbligata? E se il numero di passeggeri e passanti è variabile di volta in volta? Ecco in situazioni simili nemmeno l’uomo è in grado di dare una soluzione perché non esiste. Criticità numero uno: manca una riflessione sul rapporto tecnologia-medicina e sul rapporto uomo-macchina.

 

Purtroppo la discussione filosofica, etica e bioetica non è stata in grado di raggiungere la grande massa tanto bene quanto le storie rappresentante dai servizi televisivi. Criticità numero due: carenza di divulgazione scientifica e incapacità di catturare l’attenzione.

 

Quali sono stati i personaggi sui quali fare leva per la DAT – Disposizione Anticipata di Trattamento? Luca Coscioni, malato di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, Piergiorgio Welby malato di distrofia muscolare, Eluana Englaro in stato vegetativo, Fabiano Antoniani malato di tetraplegia e cecità.

 

Criticità numero tre: perché fra questi personaggi spiccano persone che potevano vivere con l’assistenza della tecnologia e che non rientravano nella definizione di malattia terminale? Per malattia terminale si intende una patologia, come un tumore, per cui non esiste una strategia medica per impedirne la progressione e quindi si arriverà a morte certa.

 

Alla nuova fiera di Roma alcuni progetti di spicco del Maker Faire erano rivolti proprio a persone con tetraplegia: questo sforzo vuole annullare la differenza fisica che esiste fra persone con e senza tetraplegia. Criticità numero quattro: vale la pena promuovere questo tipo di ricerca ed esser cauti nei terreni argillosi dove correndo si rischia un danno peggiore?

 

Criticità numero cinque: perché non sono state interrogate le persone con distrofia muscolare, tetraplegia, SLA che invece vogliono vivere? Durante i 6 anni di volontariato ospedaliero e cittadino a contatto con persone con malattia, con le stesse malattie delle persone PRO DAT, ho potuto ammirare la loro felicità, la loro gioia di vivere insieme alla famiglia. Tramite sintetizzatori vocali, tramite puntatori oculari una voce elettronica ha detto “Noi siamo felici di vivere, noi ci divertiamo molto”.

 

Criticità numero sei: forse manca una educazione alla malattia, alla sofferenza, alla solidarietà in modo che chi è più debole non si senta un peso ed anzi venga valorizzato? Se ci pensate bene è proprio nella malattia che esce il meglio o il peggio di ciascuno di noi, proprio quelle criticità che abbiamo sempre messo da parte emergono perché siamo obbligati ad affrontarle.

 

Fabiano Antoniani era un DJ: se pensate ad un DJ cosa vi viene in mente? Di sicuro lo svago, il divertimento, la notte, il chiasso, la folla, i drink. DJ Fabo purtroppo è morto così, da DJ in televisione e non da Fabiano. Giorni fa ero al cimitero di famiglia, sulle lapidi scorgevo nomi e cognomi e solo in alcune lapidi di inizio novecento leggevo i titoli (ingegnere, dottore, commercialista): dopo la morte non avremo nessuno di questi titoli. La discussione di Fabiano ha lo stesso valore di ciascuno di noi ma una persona abituata a quello stile di vita (da habitus ovvero veste, inclinazione, disposizione) non potrà mai accettare una vita con delle limitazioni fisiche.

 

Criticità numero sette: abbiamo posto la nostra fiducia nelle persone più opportune?

Il testamento è un atto con cui si manifesta l’ultima volontà eppure nelle situazioni di forte pericolo è senso comune avere ripensamenti e rivalutazione della scala dei valori. In questo spazio di tempo ce ne sarà abbastanza per comprendere le ultime intenzioni della persona mentre il medico attende di leggere le DAT?

 

 

Criticità numero otto: perché prima di un disegno di legge così importante non sono stati risolti gli enormi buchi digitali che il nostro paese ha? Non siamo in grado di avere una carta di identità digitale e si ha la presunzione di raccogliere in modo automatico tutte le DAT e renderle accessibili in qualsiasi momento e con istantaneità?

 

Criticità numero nove: nei casi in cui la persona con malattia abbia ridotta coscienza, esiste davvero una tutela qualora il delegato voglia sbarazzarsi di un peso? Esiste qualcuno che vigili sui delegati soprattutto se a seguito di morte ne deriva una eredità o un risparmio in termini di denaro e stress?

 

Le criticità che emergono sono un elenco molto lungo perché la riflessione sulla vita, inizio e fine vita, malattia e malattia terminale, sofferenza, rapporto medico-paziente e medicina-malattia, tecnologia-medicina, uomo-macchina è molto ampia.

 

In questi casi sarebbe opportuno agire con cautela e porre le definizioni e domande più opportune, valutare tutte le possibili conseguenze che vanno oltre le persone con SLA e distrofia muscolare ma sono rivolte soprattutto verso le persone con malattia oncologica e con ridotta coscienza decisionale (criticità numero dieci).

 

O Forse vogliamo diventare come quei paesi nord europei in cui viene affermato che non esistono più malattie solo perché le persone con quella malattia sono state lasciate morire?

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Data pubblicazione : 05/01/2018 21:31
Scritto da : Antonio Pallotti
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